17 آوریل (29 فروردین)، روز جهانی هموفیلی است. این روز از سال 1989 به مناسبت تولد «فرانک اسنابر»، بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی برگزار می‌گردد. 

هدف از نام‌گذاری «روز جهانی هموفیلی» بالا بردن آگاهی مردم جهان درباره بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی است. 

ماندگاری این جشن تا اکنون (سال 2020)، اثبات فداکاری و همچنین ماهیت تصمیم راسخ فدراسیون جهانی هموفیلی در آگاهی بخشی درباره این بیماری است. 

"فدراسیون جهانی هموفیلی" (WFH) همه ساله به مناسبت این روز از انجمن‌های هموفیلی در سراسر جهان دعوت می‌نماید تا تمرکز فعالیت خود را بر شناسایی بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی قرار دهند. 

با کانون هموفیلی ایران آشنا شوید.

فدراسیون جهانی هموفیلی از انواع پروژه‌های آموزشی و غربالگری، آموزش کارشناسان و متخصصان حوزه اختلالات انعقادی برای شناسایی بیماران هموفیلی، حمایت نموده است.
در حال حاضر 140 کشور در این فدراسیون عضو می‌باشند.

شعار روز جهانی هموفیلی در سال 2020

 "مشارکت کنید" 

این شعار به عنوان یک فراخوان جهانی برای اقدام است تا چشم انداز WFH _درمان برای همه_ را در سطح جوامع جهانی، پوشش دهد. 

همه افراد، از بیماران هموفیلی، اعضای خانواده و مراقبین آنها گرفته تا سازمان‌های مرتبط، خیریه‌ها و داوطلبان انجمن‌های هموفیلی (HTC) و...، می‌توانند در این روز مشارکت کرده و نقش مهمی در جهت آگاهی بخشی به هریک از افراد جامعه، ایفا کنند. 

"فدراسیون جهانی هموفیلی" (WFH) همه را به "مشارکت" تشویق می‌کند تا با افزایش آگاهی از اختلالات ارثی، خونریزی و لزوم دسترسی به مراقبت‌های کافی در همه جای دنیا، کمک کنند. 

همچنین WFH در این روز ویژه از همه میخواهد تا با رسانه‌های مشارکت کنند و یا در فعالیت‌های بومی و محلی شرکت کنند.
چراکه حمایت همگانی افراد جامعه از اهداف WFH، در دریافت درمان مناسب بیماران هموفیلی در هر کجای دنیا، نقش تاثیرگذاری خواهد داشت. علین ویل "ALAIN WEILL" ، رئیس WFH می‌گوید : 

"روز جهانی هموفیلی فرصت مناسبی است برای نشان دادن اقدامات مهم جهانی در اهمیت بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی تا با کنترل و پیشگیری موثر، جهانی زیبا را شاهد باشیم.

اما هیچ چیز به اندازه سلامتی افراد جامعه در این روزهای شیوع کرونا، مهم نیست. از شما می‌خواهیم در این روز بزرگ مشارکت کنید و نسبت به این بیماری با حساسیت بیشتری برخورد کنید، زیرا بیماران هموفیلی در برابر بیماری کرونا (COVID-19) در معرض خطر بیشتری هستند."

چگونه مشارکت کنیم؟

در زیر چند توصیه درباره روش‌ها و چگونگی "مشارکت" کردن در 17 آوریل برای شما، خانواده و جامعه‌تان، ارائه شده است. 

1. جشن بگیرید.!

جشن روز جهانی هموفیلی با دوستان، خانواده و همکاران، همیشه بخش بزرگی از مشارکت در روز جهانی هموفیلی بوده است، اما امسال "در خانه بمانید" و از شبکه‌های اجتماعی، برای نمایش جشن خود، استفاده کنید.

2. داستان زندگی خود را بنویسید.!

اگر مبتلا به بیماری هموفیلی هستید و یا در خانواده و اطرافیان خود فردی مبتلا به هموفیلی دارید، تجارب خود را به صورت داستان نوشته و به آدرس worldhemophiliaday.org ارسال نمایید.

3. تجارب خود را در رسانه‌های اجتماعی، به اشتراک بگذارید.!

4. پوسترهای روز جهانی هموفیلی را به اشتراک بگذارید.!

پوستر روز جهانی هموفیلی سال 2020 در سایز  17x22

WFH-WHD2020-poster-EN.pdf

لوگوی روز جهانی هموفیلی سال 2020

معرفی روز جهانی هموفیلی 2020 در یک صفحه به زبان انگلیسی (PDF)

WFH-WHD2020-OneSheet-EN.pdf

منبع: wfh